我曾经无数次满怀希望地
幻想着喜禾的未来,
我悄悄地背下好多“十万个为什么”,
等待喜禾大一些的时候,
追着我问东问西,
而今手中这张写着“自闭症”的
一纸“叛书”,
将一切粉碎。
这对于一个家庭而言,
堪比一场地震。
但地震来了可以逃跑,
灾后可以重建,
而我们接到的命令只有一个:
原地待命!
蔡春猪的儿子——喜禾,2岁时被诊断出自闭症,后来他开设微博“爸爸爱喜禾”,被誉为“自闭症之父”(调侃自己是自闭症孩子的父亲)。
看过美剧《生活大爆炸》的人,都很熟悉拥有超高智商和超强逻辑的“谢耳朵” Sheldon,作为一个“从不按常理出牌”的天才物理学家,谢耳朵在剧中表现出的各种“怪癖”,很多孤独症患者的家庭成员非常熟悉:
社交障碍、缺乏同理心、听不懂“话外之音”、讨厌肢体接触、对火车有执念、饮食与作息安排绝不能有丝毫偏差……
有患者的家长写道:“谢耳朵为我们的家庭展示了一个梦想,有一天我们的孩子能获得一个工作,独立生活,有自己的朋友。”
被称为“自闭症之父”的蔡春猪和“希望孤独症患儿能成为谢耳朵” 的家长之间有什么关联呢?
青少儿心理专家——贾丁鑫副教授解释:自闭症和孤独症其实是同一疾病的不同叫法,这种疾病是一组发育障碍,可导致严重的社交、沟通和行为挑战。
大家口中经常提及的自闭症,比较专业的名称是孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD),简称孤独症。
谱系障碍可以理解为是一组疾病,其中每一种都具有连续发生的症状和共享的某些特征,但是会以明显不同的形式和程度表现出来。
美剧《生活大爆炸》的创作者吉姆帕森斯表示:谢耳朵Sheldon不属于孤独症谱系,但他提到该角色的确表现出一些类似阿斯伯格的特征,如:
●谢尔顿难以理解他人并与他人建立联系
●难以同情其他角色
●社交互动困难
●有重复的行为、活动或兴趣模式
●谢尔顿也倾向于从字面上理解事物,并努力理解自己的感受
刻板行为:从什么时候开始,喜禾喜欢撕报纸了?刚取的报纸还没来得及看。放桌上,再回来已经被他撕成碎片。自闭症又名孤独症,又名碎纸机。后一说法是我创造的(图源《爸爸爱喜禾》)
医学界对诊断孤独症谱系有标准化的诊断工具,精通青少儿心理的贾副教授皮一下很开心的举例说明:“星小乐你把谢尔顿带到美灵星来吧,我将会引用目前医学界金标准的、也是美灵星诊断标准的——ADOS-2(贾副教授翻译为自闭症诊断观察评估)和ADR-I(自闭症诊断访谈检查)来诊察谢尔顿,如果确诊是孤独症/自闭症,将建议患者尽早开始经过验证的、系统化、科学化的行为干预)
早在去年6月,美灵星和美国Tucci Learning Solution,Inc正式签约,引进国际康复孤独症谱系疾病的先进技术体系——CLM(青少儿精神康复系统),为0—22岁的青少儿提供孤独症、广泛性发育障碍、其他发育障碍和行为困难的评估、康复训练,以及父母指导。
什么是CLM(青少儿精神康复系统)?
CLM(青少儿精神康复系统)是一个基于团队的操作模型。它以ABA的理论为基础,融合了直接教学法、精准教学法和斯金纳的语言和非语言操作等内容,是ABAI国际行为分析协会认证的科学有效的康复系统。目前CLM已被广泛应用于全美地区和全球9个发达国家。基于CLM(青少儿精神康复系统)在特殊教育领域的杰出贡献,发明人Vicci女士被西弗吉尼亚大学授予终身成就奖。
CLM是一个密集的、个性化的系统教学计划,贾副教授带领的 CLM团队专注于开发学习者缺少的技能,如:观察能力、听的能力、说的能力、参与的能力、读的能力、写的能力和问题解决的能力。
今年5月,贾丁鑫副教授在CLM(青少儿精神康复系统)团队操作模型的基础上,把目前最权威的自闭症测试标准之一的ADOS-2整套评估方法带回国,并在美灵星出诊,在融合医学、心理学、教育学和行为分析学的知识与实践经验的基础上,针对核心症状采取的行为干预和教育干预。
美灵星曾问贾副教授:“孤独症患者能否治愈到正常状态?”
她说:“正常状态?正常与异常是相对的,孤独症的核心症状是社会交往障碍、限制性的兴趣和刻板行为。
我们美灵星医疗康复团队,与家长一起共同努力,让孤独症的孩子能逐步适应社会环境,进行社会交往,甚至工作,组成家庭。这是我们奋斗的目标和团队的使命。”
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